Annie est une maman qui a souhaité partager ici son parcours de jeune mère d’un enfant né « différent ». À travers ses mots, elle donne à voir et à en ressentir toute la difficulté tant celui-ci est fait d’inconnu, de renoncements, de deuils, d’acceptations successives mais aussi de beaucoup d’amour et de salutaires sursauts pour donner toute sa chance à la vie.

« Bonjour,
Je suis Annie, une maman. La maman d’un enfant atteint d’hypophosphatasie… Et voici mon parcours…

Durant ma grossesse, j’ai subi d’interminables échographies où l’on m’a dit que mon bébé « n’était pas dans la norme ». À l’accouchement, j’ai eu une césarienne.
J’ai mis plusieurs semaines avant de me sentir mère !
En effet, je ne pouvais pas toucher mon bébé, le porter, lui faire des bisous, ni voir ses yeux. Il était en réanimation, intubé, ventilé et beaucoup trop fragile pour pouvoir même simplement recevoir la caresse de ma main sur sa tête.

Je pensais qu’il ne vivrait que peu de temps. Quand il a eu une semaine, les médecins ont diagnostiqué sa maladie : l’hypophosphatasie ! Je n’avais jamais entendu parler de cette maladie ! On me parle alors d’un traitement expérimental qui fait ses preuves. Je revis et reprends espoir… Une chance pour lui de vivre.

Puis, les choses se sont compliquées… Un traitement c’est bien, mais encore faut-il avoir le temps de le laisser agir ! Et, malheureusement, l’état de santé de mon bébé s’aggravait de jour en jour sur le plan respiratoire, diminuant de plus en plus nos espoirs.

Ne parvenant pas à le sevrer d’une ventilation artificielle par intubation, les médecins, après plusieurs réunions médicales, nous ont convoqués pour nous dire qu’il y avait peu d’espoir pour notre enfant, qu’il serait mieux d’arrêter-là les soins. Mais, malgré la sédation, notre bébé s’éveille, fait des sourires aux anges, se bat. Même si respirer seul est, pour lui, compliqué, son cœur est robuste. Comment prendre la décision de le stopper ?

C’est alors que nous avons décidé de croire en son étoile, d’attendre, d’être patients et de garder l’espoir qu’un jour nous pourrons le prendre dans nos bras sans l’aide des personnels médicaux.

Nous avons vécu les quatre premiers mois à faire plusieurs fois notre deuil (même à penser à son enterrement) tout en rêvant, en même temps, de l’avoir dans nos bras, de l’entendre pleurer, de le voir manger ou respirer seul. Les choses banales auxquelles on ne pense pas en situation courante, pour nous, devenaient un rêve.

Nous sommes passés par des moments difficiles : le voir faire des arrêts respiratoires, être réanimé dans nos bras… Nous avons dû passer par des étapes d’acceptation : accepter qu’il soit malade, accepter de ne pouvoir l’allaiter, accepter une hospitalisation interminable, accepter le fait qu’il ne sera jamais un enfant comme les autres, accepter la différence et le regard des autres, accepter son avenir incertain, accepter le mystère de cette maladie et l’inconnu vers lequel elle nous entraîne…

Aujourd’hui, nous avons grandi. Nous avons grandi de vivre cette aventure. Notre bébé a sept mois. Il s’éveille de jour en jour, nous rend heureux. Nous sommes enfin rentrés à la maison et nous pouvons le prendre dans nos bras. Son parcours est atypique, difficile, hors « normes » (comme on dit dans notre société actuelle) et, pourtant, nous sommes comblés, fiers de cette originalité qui fait toute la force de notre petite famille.

Moi, j’ai arrêté de travailler pour, depuis le premier jour, être au quotidien auprès de mon enfant. Je le soutiens avec mon mari et lui nous soutient avec son envie de vivre. Je le nourris, car même s’il n’a jamais pris le sein, même s’il lui faut une sonde pour manger, je lui donne mon lait chaque jour. Je lui apporte le calcium qui se fixe enfin sur ses os ! Je participe à ma façon à son combat.

Être les parents d’un enfant malade est une aventure pas toujours facile, mais qui comporte comme dans toutes les familles, ses moments heureux. Pour notre part, nous les vivons à 200% !

Merci à cette belle association de nous avoir, depuis le début, toujours soutenus et d’avoir cru, comme nous, en son étoile.

Voici mon témoignage pour soutenir les malades, mais également les parents de ceux-ci… Vive les super héros…
Maman »