Derrière le mot « hypophosphatasie », ce sont tout d’abord des histoires de vies et de personnes qui sont complètement chamboulées par des symptômes inconnus des médecins, l’errance à la recherche d’un diagnostic, l’annonce de celui-ci, la difficulté de la prise en charge. Parfois même, c’est la famille qui vole en éclats ; le regard des autres qui devient difficile à supporter ; l’isolement qui enferme et inhibe, la communication qui s’altère…

A l’heure où se profile un premier traitement, il devient urgent de faire connaître aux médecins généralistes, spécialistes, étudiants et autres professionnels de santé l’histoire naturelle de la maladie, telle qu’elle a été vécue (et continue de se vivre) par les patients touchés par différentes formes, à différents âges.

Témoigner de son parcours, c’est aussi être en capacité de l’accepter comme partie intégrante de son identité et de son histoire personnelle. Passer de « patient » à « acteur » en charge et de son avenir, tel est la vocation de ce nouveau site dédié aux témoignages.

Si vous souhaitez, vous aussi, partager votre histoire, n’hésitez pas à nous contacter en cliquant ici.

Nota Bene : par souci de confidentialité, les prénoms des témoins ont été modifiés.

Nous rappelons que chaque malade est unique (en fonction de la mutation du gène, de la forme de la maladie, des symptômes ressentis et des modalités de prise en charge qui le concernent). En conséquence, les parcours ici présentés apportent des éclairages spécifiques ou uniques qui ne peuvent donc avoir valeur de généralités.